SEMA, junto con 19 Sociedades Científicas y la Asociación de Pacientes con Hidradenitis, han colaborado en: “HÉRCULES”, la “Iniciativa Estratégica de salud para la definición del estándar óptimo de cuidados para los pacientes con Hidradenitis Supurativa”
“Hablé con una chica de 20 años con Hidradenitis. No quería tener hijos para no transmitirles la enfermedad, no confiaba en los médicos, no confiaba en el Sistema… creía que jamás la iba a querer nadie”.
Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos con Hidrosadenitis, ASENDHI
Esta frase tan cruda muestra la realidad con la que conviven muchas personas afectadas por la Hidradenitis Supurativa (HS).
La Hidradenitis Supurativa, también llamada Hidrosadenitis, afecta a casi 450.000 personas en España. Muchas de ellas todavía no lo saben, ya que no tienen un diagnóstico que ponga nombre a lo que les sucede.
Se trata de una enfermedad crónica, que va mucho más allá de simples granos. Causa dolor y un importante deterioro en la calidad de vida de las personas que la sufren.
A la afectación física y emocional, hay que sumar el estigma y aislamiento provocado, no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad.
Este documento aborda la HS desde un punto de vista holístico, biológico, psicológico, social y económico; englobando todos los aspectos y facetas de la enfermedad, para intentar alcanzar un abordaje integral e interdisciplinar a través de un proceso asistencial sencillo y eficiente.
Por un lado, pretende concienciar y sensibilizar sobre esta enfermedad, dando a conocer más esta patología en todos los niveles sanitarios y sociales. Por otro lado, tiene como finalidad servir de herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, pacientes y Administraciones Públicas, que permita alcanzar un adecuado estándar de cuidado. Para ello se ha llevado a cabo una propuesta de recomendaciones de intervención factibles, generadas desde una visión interdisciplinar, que permitirán mejorar la vida de las personas afectadas por la HS.
La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y 20 Sociedades Científicas se han unido para avalar y respaldar esta iniciativa; muestra de su compromiso con la innovación y la mejora continua, contribuyendo con ello a mejorar el conocimiento e impulsar el manejo óptimo de esta enfermedad.
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